看登上国际顶刊的河南医患情，如何成为圆锥角膜罕见病人“追光”示范

　　河南少年苏家辉因圆锥角膜病四处求医，镜片意外丢失后陷入巨大的心理压力，幸而河南省立眼科医院(河南省人民医院眼科)任胜卫团队通过角膜交联术为其按下“视力恶化暂停键”。他以患者-医学生双重身份与任胜卫、杨凯丽合著论文《感受前行的路》，发表于国际顶刊《JAMA》，以医患共情视角揭示青少年患者“生理剧痛与心理崩塌”的双重困境，呼吁建立心理支持体系。

　　一片RGP镜片引发的命运风暴

　　圆锥角膜病是一种进行性角膜扩张疾病，通常起病于青春期，发病率约1/2000，误诊率高达60%，被医学界称为“青春杀手”，让无数少年在混沌中挣扎。

　　苏家辉曾是其中之一。十六岁那年，苏家辉的视力急剧下降。两年间，他辗转于眼镜店与基层医院，通过佩戴硬性透气性隐形眼镜(RGP)矫正视力障碍，从而维持与外界环境的视觉联系及正常生活能力。而右眼镜片意外丢失后，他被巨大的心理压力包围，失去镜片的他甚至看不清老师面朝哪里，学习时也只能逐字拿灯照着看。直到2021年6月16日他推开了河南省立眼科医院(河南省人民医院眼科)诊室的大门，命运转换的齿轮随之转动。

　　河南省人民医院角膜及眼表病中心主任、河南省卫生健康中青年学科带头人任胜卫为他进行了角膜交联术，以阻止或延缓角膜扩张的进展。他被折叠了七百多个日夜的光明，终于透进一缕裂缝。这个被确诊圆锥角膜的农村少年不会想到，他的名字将与“全球顶级医学期刊”紧紧相扣。

　　医患携手共创登上国际顶刊《JAMA》

　　当苏家辉重构模糊的世界时，误诊病友因病情进展的叹息却在他心中燃起火光。他以患者和医学生的双重身份与任胜卫、杨凯丽团队展开深度对话，当患者自述的孤独与医者见证的隐痛交汇，三人将锥心体验淬成《感受前行的路》发表于国际顶刊《JAMA》。

　　文章以医患合著形式为圆锥角膜患者发声，更被《美国医学会内科杂志》编审高度评价：“个人故事是强有力的方式，能引起人们对更广泛问题的关注，以及对变革的需求——在本例中，即对圆锥角膜年轻患者提供支持(包括心理支持)的需求。”这一评价背后，是任胜卫团队基于5000余例临床实践提炼的深刻认知。杨凯丽回忆起那些令人揪心的场景，面对青少年患者反复颤抖着询问是否影响学业和就业选择，她的内心五味杂陈。她坦言，超七成的青少年因其病程隐匿、误诊率高，陷入身心双重困境。苏家辉的案例印证了“患者叙事”的独特价值，唤起社会对青少年角膜病患者心理健康的关注，更揭示出个性化治疗应与心理重建同步推进，在推进生理康复的同时，同步构建社会角色认同，通过职业规划与学业引导搭建支撑体系，最终实现患者生命价值的完整回归。

　　早发现、早干预，

　　三级防控追光前行

　　圆锥角膜病会导致角膜变薄并突出成圆锥状，引起近视、不规则散光和瘢痕等视觉障碍，存在致盲风险。目前，圆锥角膜病尚无根治方法，晚期患者可能需要进行角膜移植手术。

　　任胜卫指出，圆锥角膜作为青少年高发的罕见眼病，因病因不明、诊疗标准不一，常被误诊为单纯近视或散光，传统眼科亚专科模式易致误诊漏诊，患者常辗转于近视矫正与角膜移植两极之间。河南省人民医院2018年创立国内首个圆锥角膜专病门诊，整合角膜病、屈光、视光等多学科资源，希望通过多学科协作模式，实现“精准诊断-个性化治疗-长期随访”的一站式管理，为延缓角膜病变提供系统性解决方案。

　　任胜卫强调，防治圆锥角膜病的关键在于早发现、早干预。河南省立眼科医院专病门诊依托全球最大圆锥角膜临床数据库，提供圆锥角膜筛查与排除、圆锥角膜进展评估与干预、圆锥角膜非手术矫正与干预、角膜交联手术及其联合手术、角膜移植手术及圆锥角膜一级亲属的筛查等综合服务内容，全力帮助圆锥角膜患者实现早防早治。

　　任胜卫说，临床防治体系采取三级防控策略，危险因素防治：控制揉眼、纠正不良睡姿，治疗过敏及系统性疾病，同步管理肥胖(体脂升高为新发现风险因素);非手术矫正：配戴框架眼镜或角膜/巩膜接触镜;手术治疗：包括角膜胶原交联术和角膜移植术。

　　对于面临经济压力和心理困扰的圆锥角膜病患者，任胜卫提出了以下建议：

　　(1)精准就医可减少治疗成本，同时避免延误诊疗。

　　(2)定期复查，避免患者病情发展到晚期需行移植阶段。

　　(3)树立信心，选择个性化治疗方案后可减少该病对患者学习和工作的影响。

　　“由于这些考验和磨难，我变得更强大了。即使看不清前方的路，我也从未放弃前行。”《感受前行的路》以此作为结尾，字里行间满是坚毅。

　　苏家辉成功跨越黑暗，坚定地行走在逐光之途。他与任胜卫、杨凯丽团队付出的心血与努力，如同熠熠生辉的点点星光，穿透疾病的阴霾，为每一位圆锥角膜病患者照亮了继续前行的方向，给予他们勇敢迈向未来的希望与力量。

　　专家小传

　　任胜卫，河南省立眼科医院角膜及眼表病中心主任，2024年度河南省卫生健康中青年学科带头人。主任医师、硕士研究生导师，中国医药教育协会眼科影像与智能医疗分会常委;中国康复医学会视觉康复专业委员会委员河南省干眼康复专业组组长。

　　擅长圆锥角膜、干眼、结膜炎、角膜炎、近视等眼部疾病的诊断和治疗，专注于角膜病及近视手术的临床应用研究。开设中西部地区首家干眼中心，中原地区首家圆锥角膜专病门诊，创建全球最大圆锥角膜临床数据库和生物样本库。主持国家自然科学基金及省部级项目10余项，在《JAMA》等国际知名期刊发表论文80余篇，参与国内外指南及行业标准制定10余项;主编《实用干眼诊疗学》、《听医生说干眼》、《干眼中心建设与管理》专著3部，获“河南省中青年卫生健康科技创新杰出青年人才”荣誉称号;获“河南医学科技奖一等奖”2项。

　　杨凯丽，河南省立眼科医院主治医师、助理研究员。主要参与构建中国圆锥角膜专病数据库/队列，负责管理圆锥角膜临床数据库。 以第一作者或通讯作者发表SCI论文19篇(中科院1区1篇，中科院2区7篇) 中文核心论文3篇，其中代表性论著发表于流行病学顶级期刊( European Journal of Epidemiology影响因子13.6)。主持科研项目5项。获“河南医学科技奖一等奖”1项，“河南省教育厅科技成果奖”1项。分别荣获2022年度、2023年度河南省人民医院先进个人，2024年度河南省人民医院十佳青年科技标兵。